- Visitaron a pacientes en comunidades para dar seguimiento a su tratamiento
Nogales, Veracruz.- Investigadores de las fundaciones, Grupo Ictiosis México y Genes Latinoamérica, colaboran con autoridades municipales de Nogales, para reducir la incidencia de Ictiosis Laminar en comunidades como Campanario y otras aledañas en esta localidad
El grupo Ictiosis México, conformado por, Manuel González Del Carmen, investigador de la Facultad de Medicina, campus Ciudad Mendoza de la Universidad Veracruzana, Hernán Cortes Callejas, Investigador del Instituto Nacional de Rehabilitación “Luis Guillermo Ibarra Ibarra” y Gerardo Leyva Gómez, profesor, investigador de la Facultad de Química, Universidad Nacional Autónoma de México, agradecieron la colaboración del Ayuntamiento de Nogales, encabezado por el alcalde, Guillermo Mejía Peralta, la síndica, Karla Mireya Sánchez Núñez y el director de salud municipal Marcos Juárez Díaz.
En días recientes, el grupo Ictiosis México y la Asociación Civil Genes Latinoamérica en colaboración con el CRISVER del DIF Veracruz, visitaron nuevamente a los pacientes con ictiosis laminar en la región de las Altas Montañas del Estado de Veracruz, con el propósito de dar continuidad al monitoreo de la evolución de esta enfermedad rara y proporcionar asistencia médica y social a los pacientes.
“La ictiosis laminar es una enfermedad poco conocida y de gran interés para el sistema de salud estatal y federal. Sin embargo, los factores socioeconómicos de comunidades en vías de desarrollo dificultan la atención médica, acceso a tratamientos efectivos y monitoreo de la evolución. El conjunto de los factores mencionados disminuye drásticamente la calidad de vida de los pacientes, impactando en el desarrollo de su entorno. Los pacientes con ictiosis laminar requieren urgentemente asesoramiento y atención médica en todos los niveles de salud y asistencia social, lo cual debe ser abordado por equipos multidisciplinarios integrados por médicos, investigadores y otros profesionales de la salud. En ese sentido, aunque este padecimiento no es contagioso, la discriminación y el estigma social que padecen los pacientes, representan una grave problemática en las poblaciones afectadas”, explicaron.
Durante la visita realizada, se determinó que los pacientes afectados presentan además del daño en la piel, diferentes problemas como depresión, falta de empatía de la sociedad y presencia de problemas a nivel del núcleo familiar. Además, se continuaron los estudios funcionales de la piel para determinar el grado de severidad y perfilar cada vez más cerca los tratamientos dermatológicos de las comunidades basados en principios científicos de monitoreo objetivo. Además, médicos genetistas entregaron los resultados de las pruebas genéticas a pacientes y portadores asintomáticos y proporcionaron el asesoramiento genético correspondiente. Dicho asesoramiento es de vital importancia en el caso de los portadores en edad reproductiva, debido al riesgo inherente de procrear hijos con la enfermedad. Finalmente, debido al elevado número de pacientes en la región, se realizaron charlas de concientización para invitar a más familiares de los pacientes a participar en las pruebas moleculares para la detección de portadores. Es importante destacar que este tipo de estudios pueden ayudar a reducir la incidencia de ictiosis en las próximas generaciones.
“El esfuerzo es grande pero no es suficiente todavía, por lo cual será necesario la participación conjunta de distintas organizaciones para mejorar las condiciones de vida de los pacientes”, señalaron.
Por parte del CRISVER se contó con la participación del médico genetista, César Misael Cerecedo Zapata, encargado de la dirección, al frente de la Asociación Civil, Genes Latinoamérica, estuvieron, Miralda González, (Presidenta), Ofir Martínez (Directora), Anaid Castro, (Secretaria) y Cristina Cuevas; además, participó, Juan Carlos Morales Morfín, Rodrigo Armando Giménez Carrillo, Wendy Díaz Beltrán, Alejandro Galván Gil, Elizabeth Jiménez Islas y Edgar Javier Landa, todos ellos profesionistas que aportan gran esfuerzo a su labor.
